sabato 20 ottobre 2007

"ho scelto l'ovodonazione!"

.....questa è la storia di una donna, una donna coraggiosa che ha saputo affrontare una malattia, che ha lottato per un sogno, che ha combattutto per non essere diversa dalle altre donne!

una donna che ammiro per la sua determinazione!

...e che spero che sia da esempio per molte altre donne!

le storie come quella di "Blu" non si sentono quasi mai!

che peccato!

questo è un breve racconto della sua esperienza...


"Ho una patologia rara: la sindrome da disgenesia gonadica pura, la cui causa è sconosciuta. Sono nata, a quanto sembra, già in menopausa cioè con le ovaie atrofizzate.Pochi sanno che una situazione del genere comporta, oltre alla sterilità assoluta, una serie di altri problemi della crescita. Senza la gettata ormonale che si verifica alla pubertà, innescata dall'inizio della funzionalità ovarica, le ossa e i muscoli si accrescono fragili e tutto il fisico è scompensato dalla mancanza di ingredienti fondamentali come gli estrogeni e il progesterone, gli ormoni prodotti appunto dalle ovaie. Mentre tutte le mie coetanee attraversavano la loro adolescenza con i problemi tipici della crescita puberale, io rimanevo sempre con il mio fisico acerbo da bambina, anche a 14-15 anni: niente seno, niente forme, niente ciclo mestruale di cui sentivo parlare dalle amiche, magra come un chiodo, al punto che venivo scambiata per anoressica, anche dagli stessi medici, che purtroppo hanno tardato a intuire il vero problema. Passavano i mesi e gli anni, aspettavo di vedere maturare il mio corpo, come tutti, ma niente. In più, a causa della fragilità ossea e muscolare, è sopraggiunta una grave scoliosi. La mia femminilità era spaventosamente compromessa. Quanto avrei voluto i problemi tipici degli adolescenti! Quanto mi sentivo (ed ero) diversa! Finalmente, a 16 anni, un medico lungimirante, che mi prescrisse analisi più mirate, capì che avevo bisogno della terapia ormonale sostitutiva come una persona con la menopausa precoce. Ben presto seppi anche di essere irrimediabilmente sterile. L'angoscia provata, e solo in piccola parte ora metabolizzata, è stata ed è indescrivibile. Non è un male mortale, evidentemente, ma si rischia di morire dentro. Una speranza mi fu data anni fa dalla mia endocrinologa: mi disse che sarei potuta diventare madre grazie all'ovodonazione! In questi anni mi sono sempre aggrappata a questa speranza per ricomporre in qualche modo i mille pezzi in cui era andata a finire la mia integrità di donna. Ora che ho un meraviglioso marito, che mi ama davvero così come sono e ha accettato di condividere con me questa croce, proprio sul punto di compiere il passo tanto atteso per diventare mamma, è arrivata la legge 40 che vieta la donazione di gameti anche nei centri privati (nel pubblico era già inspiegabilmente vietata), infierendo sulla ferita già aperta e lasciandomi sbigottita dal dolore. "
Vorrei dare un lieto fine a questa storia, perche per continuare a sperare abbiamo l'assoluta necessità di sapere che spesso la "determinazione" viene premiata
ora Blu è la mamma di una bellissima bambina...

14 commenti:

blu ha detto...

E lieto fine è stato, ma solo grazie alla mia determinazione e a internet! In rete ho scoperto la storia di un'altra ragazza duramente colpita nella sua femminilità da una sindrome che le ha creato problemi simili ai miei, e lei è ricorsa all'ovodonazione in Spagna ed ora è mamma di un bellissimo bimbo! Ho seguito le sue orme, l'ho contattata, sono stata contagiata dal suo entusiasmo e ho tentato.
Certo, ho dovuto fare tanti sacrifici, ho chiesto un prestito, ho preso un aereo di cui ho il terrore, ma ho avuto fortuna: la mia bimba ora sorride felice qui con me e con il suo papà!
Tengo a sottolineare che l'aspetto economico era grave anche prima della L. 40 per chi doveva ricorrere all'eterologa, visto che di fatto era già da tanti anni vietata nei centri pubblici, come dire, facciamo la "morale" solo a chi non ha i soldi per pagare un centro privato.....avrei avuto problemi anche in Italia, e nessuno ne parlava, ora, almeno, se ne parla

GIORGIA ha detto...

CIAO BARBARA HO BISOGNO DEL TUO AIUTO TI HO GIA'SCRITTO UNA EMAIL.SPERO CHE POTRAI AIUTARMI.COMPLIMENTI MAMMA!!!

Anonimo ha detto...

Ciao Barbara, sono una ragazza di 22 anni e da circa 3 anni ho scoperto d'avere la tua stessa sindrome ossia disgenesia gonadica pura o sindrome di Swyer.. Mi piacerebbe scabiare 2 parole con te, solo per sentirmi un pò meno diversa e sola... Grazie

barbara ha detto...

ciao cara, la storia che hai letto non è la mia ma di una ragazza che ha voluta lasciare la sua testimonianza sul mio blog
sarebbe bello se tu volessi fare altrettanto
se vuoi che ci sentiamo personalmante scrivimi direttamente via mail
magari riesco a metterti in contatto con una ragazza che ha il tuo stesso problema
mail: barbaraderossi@yahoo.it
ciao

ainos ha detto...

Ciao, sono una ragazza di 25 anni. anche io ho lo stesso problema di blu! apprendere che blu è riuscita ad avere un figlio, mi da' un enorme felicità, e soprattutto una grande speranza. Da quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi è stato parlato della possibilità dell'ovodonazione, anche se sono stata sempre consapevole delle eventuali difficoltà, soprattutto nel nostro caso. A distanza di anni, quando semprè più si avvicina l'idea di mettere al mondo un figlio, vorrei fare un controllo per conoscere le mie condizioni e se continuare ad aggrapparmi a questa speranza dell'ovodonazione. il problema è che mi trovo di fronte sempre a persone che non sono informate sul problema, dottori e ginecologici che non hanno mai sentito parlare di questa malattia. Potete aiutarmi??

barbara ha detto...

@ainos: ciao cara, io non so darti ulteriori informazioni però come hai letto Blu ce l'ha fatta, e so che non è l'unica! credo che con l'ovodonazione potrai bypassare il problema delle ovaie atrofizzate, credo che l'importante sia che il tuo utero sia a posto, cmq io non sono un medico...! dovresti rivolgerti , in Italia ad un centro specializzato per la cura della infertilità per gli esami di routine, dopodiche devi PER FORZA andare all'estero! come saprai la Spagna è molto quotata per l'ovodonazione. in becco alla cicogna per quando deciderai di avere un figlio ciao :)

Beatrice ha detto...

Ciao Blu,
sono una ragazza di 28 anni ed anch'io sono affetta dalla tua stessa malattia. Fin da piccola ho avuto le ovaie atrofizzate , le mestruazioni non sono mai comparse se non dopo aver cominiciate la terapia ormonale
Il problema, oltre a non poter aver figli "naturalmente" è l'eta ossea...ho problemi di osteopenia..e comincio a preoccuparmi perchè la situazione non mostra grandi miglioramenti.
Vorrei sapere se fosse possibile, sapere chi è il tuo medico curante, perchè vorrei avere anche altri pareri medici.
Grazie 1000 e sono contenta che tu sia riuscito ad avere un bambino.
Beatrice

Anonimo ha detto...

Non sapete quanto sono contenta di aver trovato questo blog e la storia di Blu. :) :)
Pensavo di essere unica a questo mondo che e' “donna” ma non ha le ovaie e le mestruazioni.
Non sono Italiana, ma per fortuna che so' leggere e scrivere (non perfettamente, come si vede) ma abbastanza a capire questo testo.
Ho 25 anni è non ho avuto mai le mestruazioni, un anno fa o scoperto che ho le ovaie atrofizzate e un utero debole e piccolissimo, ma non sapevo il nome della mia malattia...e oggi finalmente la ho scoperta...grazie a voi. Già da un anno assumo ormoni (estrogene) ma non ho avuto ancora nessun miglioramento spero che lo avrò presto.
Vorrei entrare in contatto con voi ragazze che condividete i miei stesi problemi.
State forti e orgogliose di essere quello che siete. Un grande abbraccio :)

barbara ha detto...

eciao cara anonima, mi fa piacere sapere che le storie (anche se poche) qui raccolto ti sono d'aiuto. posso inoltre dirti che conosco un altra ragazza con problemi simili (ovaie atrofizzate) che ha appena avuto una bimba grazie alla ovodonazione! non so se riuscirai a metterti in contatto con altre ragazze che hanno una storia simile alla tua attraverso questo blog, però ti assicuro che ce ne sono tante altre e che non sei sola come puoi leggere!
un abbraccio anche a te e buona fortuna

Anonimo ha detto...

ciao anonimo io sono la ragazza che ha avuto una bimba e ti posso dire da esperienza che puoi realizzare con le giuste cure e centri specializzati il tuo sogno.. prima di avere la bimba ero in menopausa preoce e grazie ha l'ovodonazione ho avuto una bella bimba la mia ragione di vita...quindi ti dico di non sentirti sola e di lottare per i propri sogni!!!!!!!!!!!!baci

Anonimo ha detto...

Ciao a tutte. Ho 33 anni e all'età di 16 anni mi è stata diagnosticata la disgenesia gonadica pura. Potete ben capire le sofferenze ed il dolore che ho provato negli anni ma ora, dopo una terapia ormonale e psicologica (indispensabile)ho imparato ad accettarmi. Ora sono più serena, nel frattempo sono diventata una bella donna alta e magra, e credo che tra un paio d'anni proverò con la fecondazione eterologa. Sapere che altre donne come me hanno lo stesso problema mi dà la forza e la serenità. Ragazze vi abbraccio tutte e ricordatevi che siamo davvero speciali!!!

aspettandolacicogna ha detto...

cara anonimo grazie grazie e grazie (a nome di tutte) per la tua testimonianza! le tue parole dimostrano un approccio consapevole, e la giusta serenita per affrontare un determinato percorso! sono certa che avrai il meritato successo e ti posso assicurare che, anche se sarà impegnativo ne vale la pena! un abbraccio

Anonimo ha detto...

Ciao a tutte :) ho 18 anni e da tre anni mi é stata diagnosticata questa malattia..ormai ci ho fatto l'abitudine, a vedere le altre ragazze con quei bei costumi in spiaggia e io con un reggiseno superimbottito , perché ahimè sono piatta! Ho passato il pieno dell'adolescenza a soffrire interiormente, con un corpo da bambina che per fortuna oggi grazie agli estrogeni si e' trasformato in un corpo da ragazza (o quasi)..Sono ancora giovanissima ma un giorno arriverà anche per me il momento di pensare ad una gravidanza, con una persona che mi stia vicino e che mi voglia bene..la mia ginecologa mi ha detto che cciò sarà possibile solo all'estero con la fecondazione in vitro, ma io penso che se troverò la persona giusta farò il massimo, visto il mio amore immenso per i bambini..poi leggere queste storie mi dà la forza per farlo e per sentirmi meno .."diversa"! Un bacio.

aspettandolacicogna ha detto...

ciao carissima, la cosa positiva in questa situazione è la consapevolezza che altre strade sono possibili e questo ti aiuterà a sopportare la malattia. Sapere che oltre all'adozione se vorrai, che è una cosa meravigliosa ha anche l'opportunita della ovodonazione e chissa che quando servirà a te anche in italia sia possibile :)
in bocca al lupo per tutto :)